Boa Vista recebe blitz educativa para conscientização sobre doenças raras

Apresentação Blitz educativa (1)

Boa Vista receberá, no dia 28 de fevereiro, uma blitz educativa de conscientização sobre doenças raras, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. A ação acontecerá a partir das 17h, no cruzamento da Av. Capitão Ene Garcez com a Av. Brigadeiro Eduardo Gomes, próximo à Praça Ayrton Senna, com distribuição de materiais informativos e orientações ao público.

A iniciativa é promovida pelo Instituto Raridades, em parceria com o Instituto Laços – Duchenne Roraima, e conta com o apoio de empresas e instituições locais. Durante a blitz, voluntários irão dialogar com a população e entregar panfletos com informações sobre o que são doenças raras, os desafios enfrentados por pacientes,  famílias e a importância do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento.

De acordo com os organizadores, a ação busca ampliar o debate sobre o tema no estado. Em Roraima, muitas famílias convivem com doenças raras e ainda enfrentam obstáculos como falta de informação, dificuldade de acesso a serviços especializados e invisibilidade social.

“Mesmo sendo um tema importante para a saúde pública, as doenças raras ainda são pouco discutidas no cotidiano da população roraimense. Nosso objetivo é chamar atenção para essa realidade e estimular mais informação e acolhimento”, destaca Rebeca Araújo, uma das organizadoras da ação, que há mais de 15 anos acompanha de perto a realidade das famílias que convivem com doenças raras.

As doenças raras são condições que afetam uma pequena parcela da população individualmente, mas que, somadas, atingem milhões de pessoas em todo o mundo. No Brasil, elas são classificadas como raras quando afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.

A blitz educativa contará com cerca de 30 voluntários, que irão participar da distribuição de materiais informativos e da orientação ao público. A ação faz parte de um projeto piloto de conscientização que pretende ampliar o debate e fortalecer o apoio às famílias que convivem com doenças raras no estado.

Convite a voluntários e famílias

A organização também faz um convite especial para mais voluntários que desejam participar da mobilização e para famílias que convivem com doenças raras — com diagnóstico confirmado ou ainda em processo de investigação — que queiram se aproximar e fazer parte de uma rede de apoio e troca de informações.

Segundo os organizadores, a presença dessas famílias é fundamental para fortalecer o diálogo, criar conexões e ampliar o acolhimento entre pessoas que vivem realidades semelhantes.

Para participar da ação como voluntário, é necessário realizar um cadastro prévio online no seguinte link:  https://forms.gle/AmoD2hK9oLxRQedo9

Serviço

Blitz Educativa – Conscientização sobre Doenças Raras
 Data: 28 de fevereiro
Horário: 17h
Local: Cruzamento da Av. Capitão Ene Garcez com Av. Brigadeiro Eduardo Gomes (próximo à Praça Ayrton Senna)

Realização: Instituto Laços – Duchenne Roraima e Instituto Raridades

Atividades: Panfletagem, orientações ao público e distribuição de material educativo

Pitch para imprensa

No próximo 28 de fevereiro, às 17h, será realizada em Boa Vista (RR) uma blitz educativa de conscientização sobre doenças raras, no cruzamento da Av. Capitão Ene Garcez com a Av. Brigadeiro Eduardo Gomes, próximo à Praça Ayrton Senna. A ação é promovida pelo Instituto Laços Duchenne Roraima e pelo Instituto Raridades, com apoio de parceiros locais, e contará com voluntários distribuindo materiais informativos e conversando com a população sobre o que são doenças raras, seus desafios e a importância do diagnóstico e do acesso ao tratamento.

A iniciativa marca o Dia Mundial das Doenças Raras e busca dar visibilidade a uma realidade ainda pouco conhecida em Roraima, onde muitas famílias enfrentam falta de informação, dificuldades de acesso a serviços especializados e invisibilidade social. A organização também convida voluntários e famílias que convivem com doenças raras, com diagnóstico confirmado ou ainda em investigação  a se aproximarem e participarem da mobilização, fortalecendo uma rede de apoio e informação no estado.

Contato: Rebeca Araújo

Cel: 95 991121502